Pasó algo de tiempo desde que escribí acerca de lo que toda mi familia más cercana y yo particularmente, estamos viviendo, o mejor dicho sobreviviendo sin ánimo de que suene trágico o escandaloso como algunas personas criticaron mi estilo tan descriptivo y explícito de redacción. Y es a propósito de esas críticas, que ahora decidí no contar más o quejarme más de mis problemas de salud tan recientes y que para mi personalmente fueron excruciantes, no porque no me queden ganas de compartir o porque escribir sea la terapia magnífica que encontré para desahogarme y liberarme un poco, o al final porque las ganas me dan y punto.
La decisión de dejar de escribir acerca del tema es para no causar incomodidades en personas sensibles que simplemente por curiosidad de ver un título tan interesante como el de “Empezando una nueva relación” utilizado por la autora en el primer episiodio, y que cautivó el deseo morboso de repartir información de que quizás decidí cambiar el rumbo de mi vida con otra persona, sin la más mínima idea de lo que realmente estaba viviendo y que para ellos (as) no era tan importante y trató simplemente de un berrinche cargado de adjetivos mundanos sacados de alguna novela de suspenso . Pues bien, siento haberles molestado o quitado su tiempo (no es cierto, no lo siento, risa) y les recuerdo que nadie obliga a nadie a leer o ver nada. Tambien les recuerdo que estudié Marketing y Publicidad y mi especialidad es la Redacción Publicitaria por lo que siempre trataré de enganchar a mis “compradores”, lo que con la molestia expresada por algunos lectores quedó logrado mi cometido (otra risa). Punto a mi favor.
Pasando a lo importante, acabo de colgar el teléfono con el Neurólogo recomendado por un gran amigo, el cual merece la pena ser reconocido, especialmente por su sensibilidad ante lo que está sucediendo, él es médico y considero que la mayoría de ellos son seres fríos y calculadores, muy pocos como él suelen comprender más allá de lo científico y fue él quien ofreció referirme a un especialista en temas maxilofaciales; el cual por su parte luego de revisar mi caso y sorprenderse por el último resultado, del cual ni quiero hablar pues es una vergüenza total que profesionales de esa talla pueda tratar a un paciente de algo que no aplacará o curará el mal por el que este paciente acudió a su consulta, que fue exactamente lo que pasó conmigo. El tratamiento de desfase de discos en la articulación de la mandíbula propuesto, no tiene nada que ver con la Neuralgia que sufro.
El especialista maxilofacial que me aconsejó éste amigo, refirió mi caso a un Neurólogo y cabe destacar que para que un Neurólogo acepte tomar un paciente con síntomas de Neuralgia del Trigémino es extremadamente difícil en este país, ya que gracias a la mínima o yo diría cero investigación por recursos inexistentes para destinar a este mal, ellos no se “animan” a tratar a nadie con mis síntomas. Pero yo siempre bendecida, éste aceptó y me revisó, efectivamente confirmando el veredicto que mi papá dió hace 3 meses atrás, y a lo que tuve que llegar después de 5 distintos profesionales.
El motivo de la llamada telefónica? Explicarme el resultado del segundo estudio de MRI (Imagen por Resonancia Magnética) realizado con y sin contraste (una especie de tinta intravenosa que entra hasta el cerebro para diferenciación en las imágenes). Todo normal en mi cerebro, nervios, arterias, y que se yo. Lo cual lleva a dos situaciones: Primera, no existe un tumor, no tengo nada trenzado ahí adentro, no se ve daño en el nervio, suspiro de alivio. La segunda, como se explica el dolor?, y lo peor, como se trata algo que no se puede ver y que tampoco es psicológico? Simple, se llama Manejo del Dolor. Como lo hacen acá? Con químicos, experimentando cual me queda o cae mejor, lo que hoy en día estoy haciendo, teniendo a los ataques controlados, con dolores más pequeños y transformándose en diferentes tipos o “estilos” como los llamo yo.
Justamente hace un par de dias, se me ocurrió entrar al supermercado donde el aire acondicionado está regulado como para lechugas o berenjenas. Sentí como que alguien disparaba cientos de alfileres con un potencia supersónica que hacían que se claven simultáneamente en ambos lados de mi cara. SI, LEYERON BIEN AHORA LOS SÍNTOMAS SON EN AMBOS LADOS.
El neurólogo conquistó mi corazón, muy tranquilo, muy comprensivo, entiende que lo que menos quiero es vivir medicada. Por lo que me aconseja seguir con la medicación actual por un mes para ver si el dolor rescinde. Luego de eso tendremos una conversación seria, donde analizaremos las siguientes opciones que serian, una; otro estudio con un MRI en 3D y nuevamente esperar resultados inconclusos o bien por fin ver la raíz del dolor (sospecha que tampoco se verá nada), la número dos es la que ni él ni yo quisiéramos llegar; una cirugía exploratoria que como lo dice su nombre es un procedimiento donde me abrirían el cráneo para buscar capa por capa donde esta la causante. En mi caso en específico, ahora que di la bienvenida a la TN2 (Neuralgia del trigémino con dolor constante) acompañada de su hermana TN Bilateral, tendrían que abrir primero un lado, y luego el otro. Todo con el objeto de explorar y si encuentran algo que arreglar pues buena suerte, y si no es así, cierran la cicatriz de 10 cm en cada lado y dejan a Miss Frankenstein así, casual.
Tengo días buenos y días malos, como todos. Mis días buenos ahora son aquellos donde puedo salir a la calle, mareada las 24 horas, visión borrosa, pensamientos agresivos, hablo sin parar, me choco con todo, veo tres gradas en vez de una, no debo conducir (por lo que ando confinada en casa y lo cual no me molesta en lo absoluto, amo la soledad) , no puedo concentrarme en nada por más de 10 minutos y a los pocos segundos me olvido para que fui al closet o para que abrí ese cajón, el dolor constante ya forma parte de mi, me acostumbré. Todo esto y más: SIN ATAQUES de DOLOR de aquellos que les conté en mi primera publicación. Estos son mis dias buenos.
Mis días malos, pues ni contarlos. Ya los conocen y ya los quiero olvidar. No son muchos y significa que los medicamentos están haciendo efecto.
Con todo esto, mi estilo de vida cambió totalmente, agradezco tener un jefe comprensivo, unos padres que me empujan a seguir buscando la mejor forma de vivir con esta condición, un esposo e hijos que se ríen junto conmigo de las tonteras que hago bajo el efecto de las drogas y me ayudan tomarlo ligeramente, cosa que en muchos instantes hacen que vea la vida diferente.
Obviamente también tengo espacios en mi mente, en mi corazón, donde busco alivio, donde hablo conmigo misma y cuando respiro profundo, buscando fuerzas para actuar “normal”, para sonreir, para mantener una conversación coherente con las personas, para poder cantar más de 3 canciones y rogar que no me empiece el dolor. Tengo momentos en los que sigo llorando desconsoladamente y preguntando por que mi cuerpo no responde, si todo el mundo me dice: “la mente es poderosa”, “tu puedes con esto”, “puedes controlar todo con meditación”, “acepta, respira”, “vas a salir de esto”. NO ES ASI, el dolor crónico es debilitante, no es mental, simplemente te drena toda la energía que está en tu cabeza. Como un dia normal en el que me levanto sintiendo una carga de batería de un trailer, con todas la ganas de meter a la lavadora las 3 canastas llenas de ropa, y de usar mi aspiradora nueva en toda la superficie visible y oculta, de salir a tomar el sol porque ya puedo ver el color de mis venas, ganas de llamar a mi hermana y decirle, vamos a bailar?, ganas de ir a la peluquería y que me hagan uno de esos cortes estrafalarios que me gustan. Y corro a la cocina a preparar el desayuno, freír huevos, milkshake de frutilla, tostar el pan y gritar a pulmón abierto: Ya está el desayuno!. Y hasta ahí llegué. Se desintegra mi imaginación, las ganas de hacer el resto, pude cumplir con el desayuno y solo quiero estar quieta, sin respirar, sin hablar. Como en una nube, flotando, quizás como un mueble. Pensarían todos que es depresión, y tampoco es. Es solo el efecto de lo que uso para manejar el dolor. No sufro, ya no lloro por todo y por nada como cuando me prescribieron antidepresivos (que si no se acuerdan van de la mano con los anticonvulsivos, que es como tratan mi problema). Esta es la balanza en la que tengo que pesar mis dias, yo y los que están a mi alrededor: NO DOLOR vs. EFECTOS SECUNDARIOS
Ya casi termino de contarles.
De todo lo malo, se saca algo bueno.
La música, el fútbol, los conciertos, los abrazos, las atenciones exageradas de muchos, eso sana.
Nunca imaginé la cantidad de personas que me dieron una o cientos de palabras de aliento, aun sin saber el horror de mi historia. Personas que jamás me imaginaría, las que incluso investigaron exactamente qué es ésto, me contactaron con médicos en el exterior, con otras personas que sufren de lo mismo, me pasaron enlaces (links) de tratamientos, centros de pruebas clínicas, remedios alternativos, etc. Gente que no tiene idea que con solo escuchar el timbre de mi teléfono anunciando un mensaje o texto me ayudaron a levantarme de el momento más duro y espantoso de mi vida, a enfrentar algo similar a lo sobrenatural, algo desconocido, que al ser humano causa más miedo que lo tangible. Gracias.
También hubieron aquellos que, por supuesto sin tener ninguna obligación de sentir empatía con mi situación me mostraron que no se necesita ser expresivo o buen actor para demostrar indiferencia e incluso ser despectivo o menospreciar la enfermedad, dolor, sufrimiento de alguien por mas grande o pequeño que sea el mal, desde un rasguño hasta una enfermedad terminal, un “get over it” o un “mucho show” explica la calidad de persona que es. Me mostraron que no hacen falta. Que con el amor de todo el resto del mundo, y en especial de la familia es suficiente. Y también espero que nunca en la vida tengan ni siquiera 2 segundos del dolor que yo y muchos otros sufrimos.
Y para cerrar este capítulo, les cuento que el uso de CBD Oil (Cannabidiol) está siendo aplicado en pruebas clínicas para el control del dolor crónico, en este estado donde yo vivo, es ilegal, pero de todos modos, en un par de meses el Neurólogo accedió y asistirá mi caso para prescribir la dosis exacta y así dejar los químicos actuales y por ende los efectos secundarios que me tienen literalmente como un zombie.
Oh! empecé a hacer Pilates, lo que nunca me hubiera atrevido porque me parecía de lo más aburrido al igual que yoga, pero bueno, tampoco puedo ir tan rápido y retomar los brincos de cabra a los que estoy acostumbrada. Ahora como que tengo que relajarme más, ir con calma, aunque confieso que más que pensar en ir despacio por responsabilidad, lo hago porque ando temerosa de partirme la cara en uno de esos mis episodios de vértigo, o por el miedo de toparme con el viento que duele. Por el momento me quedo con actividades bajo techo y cuatro paredes. Por el momento.
Por otra parte, también me ofrecieron publicar todo lo que escribo relacionado con la Neuralgia del Trigémino, mi experiencia. En inglés, para una revista y sitio web de una fundación que soporta la investigación médica en este campo. Y hasta que llegue la musa bilingüe a mi prioridad de reserva de energía que tengo últimamente. Eso saldrá no muy pronto.
Y aquí vamos y aquí seguimos. Nuevamente gracias por leerme.Los quiero.
